El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Es un día para conocer, concientizar y difundir sobre esta enfermedad. Es por esto que en esta Cover Story traemos a la mesa dos historias inspiradoras de nuestros Globers que, atravesando esta enfermedad, han decidido ser de ayuda y motivación para otros.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple? Esta es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). A día de hoy, 2,8 millones de personas en todo el mundo padecen EM. (Fuente: https://worldmsday.org/es/acerca-de/ )
Lee las historias de sobre David y Yolanda, donde nos cuentan sus experiencias de vida, cómo atraviesan la enfermedad y nos inspiran a vivir la vida más intensamente.
David de Juan Calvo
Arquitecto de software en Globant – Madrid, España
“No vuelvo a beber, madre mía qué resaca más bestia.”
Ese fue mi primer pensamiento aquel 15 de mayo del año 2000 cuando desperté tras una noche de fiesta celebrando, con una semana de antelación, mi cumpleaños número 21. Noté que debajo de las rodillas, las piernas parecían acorchadas, cómo si no pudiera delimitar sus bordes. Era una sensación extraña, mis manos tocaban mi gemelo y sentía la presión pero no el tacto. Sabía que mi piel estaba ahí porque mis manos me lo decían pero mis piernas no me daban esa información.
“Vamos, una ducha, nos vamos a jugar el partido y ya se te pasará, pero esta noche a cocacolas.”
Mientras me ponía los guantes, en el vestuario, seguía notando esa extraña sensación de que algo no iba bien. Comencé el calentamiento y no podía parar de tropezarme, las piernas no coordinaban como solían, golpeaba el balón y la pierna que impactaba no era mía.
“Mister, no estoy para jugar, algo me pasa en las piernas, me voy al hospital”
Ese fue mi último partido.
En urgencias del hospital público de La Paz de Madrid debieron verlo claro: “Resonancia magnética de espalda y cráneo mañana mismo, consulta de neurología la semana que viene.” – me dijeron. Ese fue el principio de 6 meses de pruebas médicas; resonancias, electroencefalogramas, potenciales evocados, electromiografía….
Para agosto las piernas habían recuperado parte de la sensibilidad a base de subir y bajar escaleras del metro pero empecé a sentir acorchamiento y falta de sensibilidad en las manos.
“Llegan los exámenes de septiembre…”
Durante 4 días en la biblioteca de la facultad me esforcé en sujetar de nuevo el bolígrafo y lograr tener una letra legible; sólo escribía a b c d… 0 1 2 3….
A finales de septiembre, sentado en la sala de espera de neurología con mis padres a mi lado, pensaba en cómo iba a gestionar el diagnóstico de lo que aún desconocía. Les pedí a mis padres entrar solo a la consulta. Sabía que, fuera lo que fuera, primero tendría que luchar yo solo con ello. Quizás fue egoísmo, quizás quisiera proteger a mis padres unos minutos más de lo que fuera que iba a pasar a partir de ese momento.
“Tienes esclerosis múltiple.”
Las pocas referencias que en el año 2000 podía tener un chaval de 21 años sobre esa enfermedad eran confusas, y para qué negarlo, llenas de ideas preconcebidas. De pronto lo que sospechaba por los síntomas se confirma, estaba complicado.
Pedí a mis padres que pasaran y me ayudaran a recordar lo que estaba seguro sería una catarata de datos e informaciones. No estaba equivocado; “vamos a hacerte una punción lumbar…, sólo hay un medicamento (interferón)…, lo habitual es que en 10 años tu discapacidad te lleve a una silla de ruedas…”
Entre medio de todas esas “buenas noticias” recuerdo mirar mis manos que aún no habían recuperado la sensibilidad por completo y pregunté:
“¿Podré tocar el piano?”
“Sí, bueno, con paciencia…”
“¡Qué bien, porque nunca supe!”
Silencio en la consulta. El neurólogo me mira, mira a mis padres, mis padres me miran, miran al neurólogo y una carcajada sale de la boca de todos… Seamos sinceros ¿Cuántas veces en la vida puedes representar un chiste de médicos en la realidad? Hay momentos que hay que aprovechar.
La tarde la pasé en mi cuarto, encerrado, pensando en la situación. Para cuando salí a las ocho ya había tomado una decisión: Tendría que correr para vivir todas las experiencias posibles, no podía permitirme el lujo de dejar nada para más adelante porque nunca sabría si después podría hacerlo.
Desde entonces vinieron viajes a lo largo de todo el mundo, proyectos de varios meses en África, América latina, toda Europa, aprender a esquiar, licencia de submarinismo, carreras universitarias, master… Y un sinfín de anécdotas, historias, gentes y lugares que son capítulo aparte.
Por fortuna, la ciencia (bendita ciencia) ha avanzado en este lapso de tiempo de forma espectacular. De un tratamiento preventivo, que requería tres inyecciones semanales, se ha pasado a más de una docena (uno de ellos son veinte pastillas cada dos años), la esperanza de vida se ha incrementado en casi una década y el avance de la incapacidad se ha ralentizado.
En lo personal… Si me tropiezo, me caigo, me levanto y uso el bastón. Si mi mano derecha no funciona, tecleo con la mano izquierda. Si no puedo sujetar un cuchillo, pido una hamburguesa. Adapto mi día a día a mis capacidades en cada momento.
¿Existen cosas que querría hacer y no puedo? Sí, por supuesto. No puedo correr maratones como hace todo el mundo (sic), ni bajar a la fosa de las Marianas como Jacques Picard o pisar la luna como Amstrong. La vida está llena de cosas que no se pueden hacer, el quid es disfrutar de las que sí es posible realizar.
Vivir con esclerosis significa que muchas cosas malas y desagradables pueden ocurrir, pero a la vez, puedes aprovechar los momentos buenos y vivirlos muy intensamente de tal forma que cuando cierres los ojos por última vez sean todas las experiencias vividas lo que veas y no que tuviste una enfermedad incurable y altamente incapacitante. El miedo a vivir con esta espada de Damocles es real y el futuro siempre es borroso y desasosegante pero, en realidad, la vida de todos tiene los mismos peligros e incertidumbres. Simplemente, en mi caso, ha caído el velo que impide apreciar cada momento como el más importante y he podido entender que un plan para mañana sólo es un deseo.
He tenido la suerte de que en mi entorno laboral siempre se entendió y se respetó mi situación. He tenido la gran suerte de cruzarme con personas maravillosas y, sin embargo, al llegar a Globant vi algo que me llamó la atención: la diversidad se entiende desde la misma raíz corporativa y empapa todo el día a día y no se queda solo en una presentación colgada en la página web. En Globant hay una directriz que permite que la inclusión de una persona con discapacidad sea de una manera muy natural, preguntando “¿qué necesitas para hacer al 100% tu trabajo?” y hacer todo lo posible para proveerlo. Mi agradecimiento y reconocimiento a todos los que me rodean dentro de la empresa, desde Vicky, que me contrató hasta mi actual mentor Adrián, pasando por todos y cada uno de los compañeros que me he cruzado en estos dos años y medio que llevo formando parte de esta familia, que con tanta facilidad y naturalidad se manejaron conmigo. Tantos nombres que es imposible enumerarlos: Romi, Carlos, Miguel, Carla, Diego, Yoli, Rakesh, Jitesh….
A todos GRACIAS porque hacéis día a día que Be Kind e inclusive no sea solo una frase en una presentación corporativa.
Yolanda Alfaro
Consulting Director en Globant – Madrid, España
Julio, 2019
Era un viernes de Julio y la plaza de Olavide estaba llena de gente con ganas de compartir tiempo y cervezas. Recuerdo el ruido armónico de la multitud de conversaciones uniéndose en un alegre alboroto, y haber pensado volver después de la cita con el médico.
Lejos quedaba en mi mente esa habitación de hospital que durante una semana se convirtió en oficina improvisada para todos aquellos compañeros que decidieron no dejarme sola ante la incertidumbre. Lejano ese techo de paneles que durante días fue mi único horizonte.
Apenas habían pasado dos meses desde el diagnóstico, pero yo lo sentía como una vida. Recuerdo que el cielo era muy azul, llevaba un vestido de lunares y era muy feliz. Recuerdo el sol en mi cara e ir hablando con mi amiga Helena. Sentir miedo al entrar a la consulta. Tener ganas de salir corriendo. Reirme mentalmente de la escena. Esforzarme en escuchar a mi médico.
Pero sobre todo, recuerdo la conversación que lo cambió todo.
La doctora -seria, directa- me miró a los ojos y me dijo:
“Es Esclerosis Múltiple.”
“Vaya -pensé yo- con lo bien que me encontraba.”
Silencio
Apenas dos palabras hicieron que todo a mi alrededor se desvaneciera, generando una onda expansiva que fue borrando todo; la cara de la doctora, sus palabras, la mano de mi amiga que había empezado a apoyarse sobre mi pierna, el ruido que se colaba por la ventana, mis planes, mi vida, mi mundo.
Lo siguiente que recuerdo es estar en una terraza, sumida en un silencio que hasta entonces nunca había sentido, tratando de recuperar esa sensación que hasta hacía apenas una hora me había acompañado. Apenas unos minutos, solo un par de palabras, habían provocado que en mi interior solo hubiera invierno.
Las palabras importan
Aquel día marcó un antes y un después en mi vida, el inicio de una nueva etapa en la que empecé a tener en cuenta una serie de aspectos que hasta ese momento nunca consideré. O al menos no hasta el momento en el que algo inesperado y no deseado me hizo parar y darme cuenta de que había algo que no andaba bien.
Hay quien llega a este mundo con un elevado grado de consciencia, quien la adquiere naturalmente con apenas esfuerzo y quien, como yo, ha de recibir una fuerte sacudida para abrir los ojos.
Mi sacudida fue la pérdida de salud. La enfermedad me hizo plantearme por primera vez si mi vida era tan normal como la pensaba. Si mis hábitos de trabajo, alimentación, ocio o la manera de relacionarme con los otros eran las correctas. Si mis decisiones en cada uno de estos ámbitos respetaban mi cuerpo y mis sentimientos. Si ir siempre con prisas y estar siempre haciendo mil cosas era tan normal.
Comenzó un bonito viaje que me está permitiendo descubrir una manera de vivir más honesta y acorde con lo que soy.
A 150 kilómetros por hora, es difícil ver las flores
He frenado. Ya no quiero ir rápido, ni hacer cientos de cosas; solo me preocupa hacerlas bien y que las que haga, realmente me interesen. He aprendido a disfrutar del silencio y del placer de no hacer nada. Me he permitido dejar ir cosas que no eran buenas para mi. También personas. Llevo una alimentación más saludable y hago deporte. Empecé a escuchar a mi cuerpo y respetarlo. Dejé de fumar. Empecé a comunicarme de una manera más sana, diciendo aquello que hiere mis sentimientos y lo que los reconforta. Doy las gracias siempre. Acepto las cosas. Sonrío. Sigo bebiendo cerveza.
Dicho en otras palabras: apagué el piloto automático y tome las riendas de mi propia vida.
Tabú
Una de las cosas que aprendí durante el viaje fue que, al igual que la política, el sexo o la muerte, la enfermedad es un tabú, algo incomoda hablar pero que genera tanta curiosidad como rechazo, al ser parte de nuestra condicion humana.
La enfermedad da miedo, porque es algo que psicológicamente nos acerca a la muerte, y la muerte es el miedo último.
¿Por qué cuento esto? Porque en mi caso fue clave poder hablar de todo lo que me estaba pasando para llegar al punto en el que hoy estoy. Hablar fue decisivo a la hora de perder el miedo, aceptar lo que me estaba pasando, entender a qué podría llegar a enfrentarme y cuales eran mis opciones.
Hablar con mi compañero y amigo David, que pasó por esto antes que yo, me hizo ver todo de una manera menos traumática, lo que fue clave para normalizar la enfermedad. Hablar abiertamente y poder bromear sobre algunas de sus consecuencias no solo me ayudó a aprender a convivir con la enfermedad, sino que también ayudó a que mis compañeros lo hicieran y pudiéramos seguir trabajando tan bien como siempre.
Todas las personas con las que compartí mi experiencia fueron abriendo puertas para que yo trabaje con normalidad. Es importante entender que no todas las enfermedades causan incapacidad para trabajar.
Para qué (en vez de) Por qué
Nadie desea estar enfermo, pero siempre se puede elegir cómo convivir con esa enfermedad. No es lo mismo vivir con ella que vivir para ella. No es lo mismo tratar de utilizarla para que saque lo mejor de ti, que usarla para justificar tus peores actos. Siempre hay una alternativa, y somos nosotros y solo nosotros los que tenemos la capacidad de elegir qué camino queremos tomar.
Por supuesto que hubiera preferido que ese viernes de julio no me hubieran diagnosticado Esclerosis Múltiple, pero trato de pensar en todas las cosas positivas que la enfermedad trajo a mi vida.
Así que nunca dejes que unas palabras cambien tu vida, porque un diagnóstico no es un pronóstico. Pase lo que te pase, coge aire y mira hacia delante. Trata de ver todo como una nueva oportunidad, como el inicio de una nueva aventura que quizá te lleve por los caminos más apasionantes de tu vida.
En mi caso, es así.
Creemos en el gran poder que existe en unirnos y tender puentes entre nosotros para llegar más lejos. Creemos en la importancia de construir un presente cada vez más inclusivo y accesible para todos aquellos que conviven con una enfermedad o discapacidad.
Hoy en día las personas con discapacidad representan el 15% de la población global. En Globant creemos que la inclusión de más personas con discapacidad en el mercado laboral genera equipos de trabajo más diversos, más abiertos y con mayor capacidad para afrontar situaciones que generan incertidumbre. Es necesario seguir creciendo en inclusión y accesibilidad. Únete a nuestra comunidad Be One of a Kind y se parte de este cambio aquí.
